Жил бүрийн гуравдугаар сарын 21-нийг “Дауны хам шинж өвчний эсрэг дэлхийн өдөр” болгон тэмдэглэдэг. Энэ өдрийг дэлхий нийтэд 2006 оноос тэмдэглэж эхэлсэн.
Олон хүн дауны хам шинжийг сэтгэл мэдрэлийн өвчин эсвэл оюуны саатал мэтээр хүлээж авдаг. Гэвч даун бол халдварт өвчин биш, сэтгэл мэдрэлийн ч өвчин биш юм. Үүнийг жирийн хүүхэдтэй харьцуулахад булчингийн үзүүлэлт сул, тархины хөгжил нь харьцангуй удаан байдаг нэг төрлийн хам шинж юм. Хүний хромосом 46 байдаг бол даунтай хүмүүсийнх 47 байдаг. 21 дэх хромосом нь гурав болж хуваагддагаас үүдэлтэй эмгэг аж. Тиймээс сар болон өдрийг 21 дэх хромосомын гурвал хэмээх нэр томъёотой адил байхаар сонгон гуравдугаар сарын 21-нийг сонгожээ.
НҮБ-ын индрээс даунтай монгол хүү юу хэлэв
Дауны хам шинж хэмээх онош нь шашин шүтлэг, арьс өнгө, нийгмийн гарлаас үл хамааран үүсдэг хромосомын эмгэг юм. Тэдний хүсч буй зүйл ердөө л хайр халамж. Тэднийг зөвөөр ойлгож, хайр халамжаар дутаалгүй өсгөж хүмүүжүүлж чадвал тэд бусдаас дутахгүй, харин ч илүү гэдгээ батлан харуулж чаддаг. Үүнийг та НҮБ-ын IV их хурлын индэр дээрээс үг хэлсэн даунтай хүүхдүүдийн төлөөлөл болсон монгол хүү Б.Дөлгөөнөөс харж болно. Тэрээр дөрвөн настайдаа уншиж, бичиж сурсан, дуулж бүжиглэх дуртай, англи хэл сурч мэдлэгтэй залуусын нэг болж чадсан. Б.Дөлгөөн “Эмч надад дауны хам шинж гэсэн онош тавьсан ч энэ миний сул тал биш. Харин ч илүү олон хүн намайг хайрлаж халамжлах боломж өгсөн. Би үүний ачаар хайрлах сэтгэлтэй зөв хүн болж өссөн” хэмээн дэлхий нийтэд даунтай хүүхдүүдийн талаарх ойлголтыг өөрчилж чадсан юм.
Хамгийн гол нь дауны хам шинжтэй хүмүүс өөрсдөө энэ сонголтыг хийдэггүй. Тэд бусдын адил нийгэмд хүлээн зөвшөөрөгдөж, ажиллаж, амьдрах эрхтэй. Тэднийг ойлгох нь чухал гэдгийг мэргэжилтнүүд хэлж байна.
Монголын Дауны холбоо дауны хам шинжтэй хүүхдүүдийн эрт үеийн оролцоог дэмжих төвийг 2014 оны аравдугаар сард нээжээ. Дауны хам шинжтэй хүүхдүүдэд сургуулийн өмнөх боловсрол олгох цорын төв гэж хэлж болох энэ төвд дөнгөж төрсөн нярай хүүхэдтэй ээж ааваас эхлээд зургаа хүртэлх насны хүүхдүүд хөдөлгөөн засал, оюун ухаан, бие даах чадвараа хөгжүүлдэг юм байна. Тус төвд суралцаж буй хүүхдийн ээжүүдийн сэтгэгдлийг сонссон юм.
Г.Отгон жаргал: Дауны хамж шинж нь тэнэг, мангар гэсэн үг биш
-Миний хүү ой, найман сартай. Одоо болтол хөлд ороогүй. Гэхдээ бусад хүүхдийн адил хөл дээрээ зогсож, хоолоо иддэг. Угжаа өөрөө бариад хөхдөг. Би анх хүүгээ дауны хам шинжтэй гэж эмчээс сонсоод санаа зовсон. Байнгын асаргаа шаардлагатай, хэвтэрт байх хүүхэдтэй боллоо гэж бодсон. Тэгээд энэ өвчний талаар судалж үзээд бодож байгаагаас өөр зүйл гэдгийг нь ойлгосон. Одоо манай хүүхдийн биеийн хөгжил бага зэрэг хоцрогдмол ч гэсэн бусад хүүхдээс дутахгүй. Даунтай хүүхэд гэхээр тэнэг мангар эсвэл саажилттай гэсэн үг биш. Нийгэмд байдаг энэ хэвшмэл ойлголтыг зөвөөр ойлгуулах юмсан гэж боддог.
Н.Орхон: Хэл заслын хичээлийг мэргэжлийн багшаар заалгахыг хүсдэг
-Манай хүүхэд гурван настай. Бид хоёр ихэнхдээ гэрээрээ байдаг. Хүүгийнхээ бүх хөгжилд нэмэр болох гээд интернэтээс элдэв тоглоом хичээл татаж аваад заадаг байсан. Дауны хам шинжтэй хүүхдүүдийн оролцоог дэмжих төвд сургалтад хамруулаад явуулахад үр дүн гарч байна. Шинэ орчинтой танилцах, олон хүнтэй харилцаад нүүр хагарах гээд таатай зүйл ажиглагдаж байна. Мэргэжлийн багш нартай зөвлөлдөх нь үр дүнтэй юм байна. Хэл заслын тал дээр нь цаашид анхаарч өгвөл ээж, аавуудад их тус дэмтэй байх болов уу. Биеийн болон сэтгэхүйн хөгжилд ээж аавууд өөрсдөө сэтгэл гаргаад явбал даунтай хүүхдүүд бусдаас дутахгүй гэж хэлмээр байна.
М.Гэрэл: Даунтай хүүхдүүдэд хайр, халамж хэрэгтэй
-Даунтай хүүхдүүдийг нийгэмд зөв ойлгуулах, сургалт хөгжлийг дэмжих төв олон байгаасай гэж хүсдэг. Даунтай хүүхдүүд гэр бүл, ойр дотныхон, эцэг эхдээ халуун дулаан уур амьсгал, хайрыг мэдрүүлэхээр ирдэг өвөрмөц ертөнц байдаг. Даунтай хүүхэд маш нөхөрсөг, хайр татам. Энэ хам шинжийн талаар хүмүүс мэддэгүй. Ялангуяа, хөдөө орон нутагт амьдарч буй хүмүүс янз бүрээр ярьдаг. Үүнээс болж даунтай хүүхэдтэй эцэг эхчүүд хүүхдээ нуух, хүүхэд нь сургууль завсардах, эрүүл мэндийн үйлчилгээ аваагүйгээс амь нас, эрүүл мэндээрээ хохирох, ялгаварлан гадуурхагдах асуудал байсаар байна. Тиймээс үүнийг залруулж зөвөөр ойлгуулах юмсан гэж боддог хэмээн даунтай хүүхдүүдийн ээжүүд сэтгэгдлээ хуваалцсан юм.
Б.ТУУЛ
2020.3.19 ПҮРЭВ № 53 (6278)